Рано, інтенсивна терапія працює, але сотні інших застосованих методів лікування не перевірені.

Даніель Дж. Денон

Батьки використовують майже 400 різних процедур для своїх дітей з аутизмом. Вони не можуть всі помилятися. Вони не можуть бути всі права.

Ласкаво просимо на хитку землю, на якій батьки опиняються, коли дізнаються, що їхня дитина може - або не може - мати аутизм.

Темпи наукових досліджень викликають занепокоєння. Багато процедур, які, здається, мають сенс - і що інші батьки клянуться - не були доведені ефективними або безпечними, неефективними або шкідливими. Посилюючи цю плутанину, будь-яке число шарлатанів готові запропонувати неправдиві ліки.

"Інформація була настільки переважною і страшною," згадує Деббі Пейдж, чий син Гейб був поставлений діагноз аутизму в 2005 році. "Це був страшний час" Що правильно? " - Що реально? "Що мені зараз потрібно зосередити?" "

Пол А. Лоу, MD, MPH, та Kiely Law, MD, MPH, дослідники у Kennedy Krieger Інститут (та батьки Isaac, дитина з аутизмом), торік запустив Інтерактивний Autism Мережа (IAN). Вона вже зареєструвала сім'ї майже 8000 дітей з аутизмом, пропонуючи цільову участь у наукових дослідженнях, швидкий зворотній зв'язок про те, що вивчено, та можливості для роботи в мережі.

Продовження

"Чимало з цих дітей знаходяться на більш ніж 30 або 40 обробках у будь-який момент часу, не включаючи все інше, що вони могли спробувати і припинили користуватися", - говорить Пол Лоу. "Одна дитина одночасно займається 56 процедурами".

Одна з проблем полягає в тому, що, як стверджують пролідери, батькам важко відокремити пшеницю від половини, каже дослідник аутизму Сьюзан Хайман, доктор медичних наук, сильного центру інвалідності розвитку Університету Рочестера, штат Нью-Йорк.

"Це повернулося до майбутнього в аутизмі: все, що хто-небудь коли-небудь намагався, від керованих образів до вітамінів, все ще там", говорить Хайман. "В Інтернеті спостерігається величезний вибух інформації. Але я не знаю, що є більше можливостей розпізнати дані з медичної експертизи з інших даних. А лікарі страшні в маркетингу. Докази просто не так ефективні, як реклама".

В основі цього питання лежить той факт, що те, що більшість людей називають "аутизмом", є насправді спектром розладів, які можуть або не можуть мати різні причини. Саме тому експерти віддають перевагу терміну розладу аутичного спектра або ASD.

Як правило, це включає специфічні діагнози аутичного розладу, синдрому Аспергера і поширеного розладу розвитку, не визначеного іншим чином, або PDD-NOS. Одна річ, яка ускладнює дослідження аутизму, полягає в тому, що різні розлади спектру аутизму можуть мати різні причини, можуть краще реагувати на різні види лікування, і, можливо, один день будуть мати різні способи лікування. Сьогодні, однак, ASD не має жодної відомої причини, не має жодного методу, який би підходив для всіх, і не має ліків.

Продовження

Більш раннє лікування аутизму краще лікування аутизму

Можливо, найбільшим проривом у лікуванні аутизму на сьогоднішній день є визнання того, що педіатри можуть ідентифікувати більшість (але не всіх) 24-місячних і навіть 12-місячних дітей з аутизмом.

Чому це така велика справа? Майже всі згодні з тим, що все, що не так, в аутизмі йде неправильно в головному мозку. І хоча мозок дитини продовжує розвиватися через підліткові роки, найбільш інтенсивним періодом змін є перші роки життя.

А тепер дослідники знаходять ефективне лікування для маленьких дітей. Одним з них є Ребекка Ланда, доктор філософії, директор Центру аутизму і пов'язаних з ними розладів і дослідницька програма REACH в інституті Кеннеді Кригера в Балтіморі.

Нинішній проект Ланди - це її програма раннього досягнення, яка розширює індивідуальне, орієнтоване на поведінку лікування аутизму для 2-річних дітей. У цьому віці більшість дітей з аутизмом отримують щотижневий або щомісячний візит терапевта, який готує батьків до поведінкових втручань у природне середовище дитини.

Вони отримують набагато більше у класах Ланди, в яких невелика кількість дітей отримують як один-на-один, так і груповий досвід. Це виклик для будь-якої дитини цього молодого, але особливий виклик для дітей з аутизмом, які стикаються з низкою проблем з комунікативними та соціальними навичками. У них можуть виникнути проблеми з навчанням говорити, імітувати інших, обмінюватися емоціями та звертати увагу. Вони можуть виявити інтерес до дуже небагато речей. Вони можуть займатися повторюваними, самостимулюючими поведінками (які батьки та професіонали з аутизму часто називають "плам").

Продовження

"Вони все ще немовлята. Як правило, це перший раз, коли вони були далеко від батьків - це дуже важко для дітей з аутизмом", - розповідає Ланда. «Ми починаємо з не чистого аркуша, а з дуже сировини. Завдання для нас - вибрати правильні іграшки і доставити їх у потрібну діяльність, щоб привернути увагу цих дітей і зберегти його більше 30 секунд. ми повинні бути терплячими, оскільки ці діти чинять опір з нами та з іншими дітьми. Ми постійно заспокоюємо їх, поки вони не дійшли до того моменту, коли вони можуть ініціювати взаємодію з іншими дітьми.

Поведінкова терапія, спрямована на індивідуальні потреби дитини, знаходиться на передньому плані досліджень, які дослідники намагаються сьогодні з дітьми ASD. З усіх процедур, які батьки намагаються зробити для своєї дитини, поведінкова терапія є єдиною, яка науково доведена, щоб допомогти дітям з аутизмом.

"Ніхто, хто відповідає в цій галузі, не каже, що це лікує аутизм, але багато хто з цих дітей може бути істотно покращений, а деякі - дуже невеликий відсоток - покращують до того, що ви не можете відрізнити їх від типових людей", говорить Лаура Шрейбман. , Доктор філософії, директор програми досліджень аутизму та видатний професор психології в Університеті Каліфорнії, Сан-Дієго.

Продовження

У програмі Ланда вона зосереджується майже так само на підготовці батьків і сім'ї, як і на дитині з аутизмом.

"Коли ви вперше отримаєте діагноз аутизму, ви ще не готові до цього. Ваш світ похитнувся. І раптом ваша дитина не є тим, ким ви думали." Як я граю з дитиною? - Як я розумію, хто моя дитина? "Що я з цим роблю?", - каже Ланда. "Ми вчимо їх красу в їхній дитині".

Щотижня батьки повинні розповідати класу щось прекрасне про свою дитину. Спочатку більшість батьків нічого не думає.

"Через тиждень або більше, вони не можуть чекати, щоб прийти і розповісти нам, що дивовижне річ їхня дитина останнього. Це дозволяє батькам зосередитися на тому, що добре, а не щось панічний", говорить Ланда. "Ми вчимо їх, як взаємодіяти зі своєю дитиною корисними, веселими способами. Ми піклуємося про всю сім'ю, і це дуже потужний".

Продовження

Деббі Пейдж і її син Гейб поступили в експериментальну програму Ланди. Гейбу поставили діагноз "м'який" аутизм - але коли Сторінка почула, чого Ланда чекає від дітей, вона була більш ніж сумнівною.

"Я пам'ятаю, як вона сказала, що діти перейдуть з однієї діяльності до іншої, перевіряючи графік їхнього малювання і співаючи пісню", - каже вона. "Всі батьки кивали, і я теж кивнув, але всередині я подумав:" Є у жодному разі він зробить це. Мій син кричав у будь-який час, коли на нього звертався попит - він навіть не відповів на своє ім'я. Я думав, що ми першими вийде з кабінету.

Не через два тижні, Пейдж отримав дзвінок від вчителя Гейба, кажучи, що її син перевіряв свій графік сам.

"Я знав тоді, що ніколи не скажуУ жодному разі' про Гейба знову. Він продовжує дивувати нас, - каже вона. - Спочатку він не знав, як грати з іграшками - він не розумів, що таке гра. Через півроку він займався грою з іншими дітьми. Мій батько описує це як перемикач світла, який включений. … Я ніколи не чув, як Гейб співає. Найкраще, що він міг зробити, це зробити рух рук, коли я співав Колеса на автобусі. Але через шість місяців він був співочий птах. Це було дійсно дивно.

Продовження

Ланда попереджає, що не кожна дитина робить такий прогрес. Проте, за її словами, понад 60% дітей у програмі отримують шість місяців мовних навичок під час шестимісячної програми. Це не погано, враховуючи те, що діти ще не мали 12-місячних мовних навичок у середньому віці 27 місяців. І Ланда каже, що "велика кількість" студентів отримала 12 місяців мовних навичок під час програми.

Чи виграють ці вигоди? Ланда каже, що існують сильні докази, хоча програма розпочалася тільки в 2005 році. Габе, якому вже 5 років, пощастило закінчити навчання в школах Балтіморського округу з викладачами Кеннеді-Кригера. Цього року його вчителі розмістили його в звичайній дошкільній програмі в класі з 20 дітей.

"Цей вид раннього втручання у віці 2 - і тепер у нас є дослідження з 1-річні - коли ви отримуєте їх дійсно молоді і вчити їх, як вчитися, вони різні діти", говорить Ланда. "Що б сталося, якщо б ви чекали, поки вони не стануть 3? Цікаво, наскільки більш здатними ми могли б зробити їх, починаючи ще раніше".

Продовження

Лікування від аутизму

На жаль, багато дітей з аутизмом не в змозі вступити до будь-якого типу поведінкового або освітнього лікування. Деякі з цих дітей реагують насильством або істерикою на будь-яку спробу перервати свою нав'язливу поведінку. Для деяких це самостимуляція приймає форму самостійної травми. Інші діти з аутизмом гіперактивні.

Чи можуть психіатричні препарати заспокоїти ці симптоми достатньо, щоб дозволити таким дітям входити в поведінкові та освітні програми? Так, каже Їл Лоуренс Девід Scahill, MSN, PhD, лідер у дитячій психофармакології дослідження.

Scahill був частиною NIH-фінансованої групи, яка показала, що антипсихотичний препарат Risperdal може заспокоїти екстремальну поведінку дітей з аутизмом.

"Близько 20% до 30% дітей шкільного віку з ASD, аж до 5 років, мають проблеми з агресією, істерикою або самостійною травмою - ми думали, що це буде гарною мішенню для Risperdal", - говорить Скэхілл. "Ми зарахували дітей з аутизмом і принаймні помірними рівнями істерики - не дитина, яка трохи провалюється, а діти з спалахами ви можете виміряти за шкалою Ріхтера. Вони не збираються вчитися туалеті або грати з іграшками Ми думали, що якщо ми зможемо дати цим дітям ліки, можливо, вони будуть більш пластичними для інших втручань.

Продовження

Результат був дивовижний - діти, які отримували препарат, мали 58% поліпшення цієї поведінки, порівняно з 12%, які отримували плацебо.

"Це була велика різниця, яка різниця ми часто не бачимо в дитячій психіатрії", - каже Скхагілл. "Ми в першу чергу кредитуємо цей препарат, а також те, що ми лише зарахували дітей з помірним або вищим рівнем цієї поведінки".

В результаті цього дослідження, FDA схвалила Risperdal для лікування дратівливості у дітей з аутизмом з симптомами агресивної поведінки, навмисної самостійної травми або істерики. Тепер Скхагілл і його колеги намагаються з'ясувати, як скоро діти можуть бути скорочені від медикаментів, і чи удосконалюють результати навчання батьків, які отримують ліки.

Вихід з Risperdal буде важливим, каже Scahill, тому що основним побічним ефектом лікування є нездоровий приріст ваги.

У подальшому дослідженні розглядалися, чи гіперактивні діти з аутизмом реагують на ріталін, а також на дітей з СДУГ без аутизму. Важливий висновок: В той час як 75% до 80% СДУГ дітей без аутизму краще роблять ріталін, це відбувається лише у близько 50% дітей з аутизмом. І поліпшення у дітей з аутизмом не було настільки великим, як поліпшення у дітей без аутизму.

Продовження

Останнє дослідження вивчає, чи може антидепресант Celexa, який допомагає контролювати симптоми обсесивно-компульсивного розладу, зменшити повторювану поведінку у дітей з ASD. Результати цього дослідження очікуються найближчим часом.

Scahill зазначає, що всі ці дослідження шукали симптоми ASD, які збігаються з симптомами, для яких існує психіатричне лікування. Тепер, однак, дослідники обережно вивчають велику мету - лікування самого аутизму.

Це проблема, тому що ніхто не знає точно, що викликає аутизм. Але є кілька цікавих причин, каже Сьюзан Свендо, доктор медичних наук, начальник відділення дитячої та розвиваючої нейропсихіатрії Національного інституту психічного здоров'я.

Одним з цікавих напрямків досліджень, говорить Швед, є система глутамату - ланцюг хімічних месенджерів і рецепторів, що представляє один з каналів зв'язку мозку. Цей мозковий ланцюг важливий для хвороби Лу Геріга, для чого корисний глутамат-блокуючий препарат, що називається Rilutek.

На підставі доказів, що система глутамату є надактивною в дитячому обсесивно-компульсивному розладі, швед і його колеги намагалися лікувати дітей з ОКР за допомогою Rilutek.

Продовження

"Це було надзвичайно ефективно", - розповідає Швед.

Якщо він працював у дитячій ОКР, можливо, це допоможе контролювати повторювану поведінку у дітей з аутизмом, вважає швед. Scahill погоджується, що це можливо.

"Це не пиріг в небі. Існує багато інтересу до системи глутамату. Це дуже актуально для шизофренії, і, мабуть, має відношення до аутизму", - говорить Скэгілл.

Ще одним інтригуючим можливим подальшим лікуванням аутизму є молекула мозку під назвою окситоцин.

"Окситоцин є природним гормоном, який бере участь у праці та пологів, що також відіграє вирішальну роль у прихильності та ранніх зв'язках дітей", - каже Швед. "Це цікаво, тому що ми маємо цю підказку від генетично сконструйованого немовляти мишей, які не мають окситоцину - вони діють, як мама миші - незнайомець. Отже, у аутизмі у вас є діти, які потрапляють у чужу тривогу. проблема окситоцину? Це цікавий ключ.

Дослідження синтетичних вливань окситоцину у дорослих показало, що це може зменшити повторювану поведінку; подальші дослідження продовжуються.

Продовження

Як шведо, так і Скхагіл застерігають, що лише покрокові наукові дослідження можуть показати, чи працюють нові ідеї щодо лікування. Вони вказують на те, що сталося з секретином, гормоном, який колись був сприйнятий як аутизм.

Спонукані величезною кількістю батьків, які давали секрети своїм дітям ASD, дослідники кинулися вивчати ефекти наркотиків.

"Секретін зараз є найбільш вивченим препаратом при аутизмі", - каже Скэгілл. "Там було 12 або 13 плацебо-контрольованих випробувань, але не один показав, секрет бути краще, ніж плацебо. Дослідники витратили величезну кількість часу і грошей на нього, і у нас немає багато, щоб показати для нього. Це приклад. про те, як вона не повинна йти. "

Хелатування для аутизму

Хоча більшість дослідників так не думають, багато батьків вражені подібністю між деякими симптомами отруєння ртуттю та аутизмом. Деякі з цих батьків шукають лікувальну терапію для своїх дітей, яка використовує хімічний засіб, який допомагає організму усунути важкі метали.

Хайман зазначає, що немає ніяких доказів того, що видалення важких металів з організму скасовує збитки, спричинені отруєнням важкими металами. Але багато батьків вважають, що після лікування симптоми АСД у своїх дітей покращилися.

Продовження

Swedo і його колеги з NIMH розробили клінічне випробування для перевірки цього лікування, але дослідження знаходиться в невизначеному стані, оскільки рада NIMH вважає, що відомі ризики лікування переважають докази того, що він може працювати. Тим часом, каже Swedo, група практикуючих називається Поразка Аутизму Тепер, яка сприяє хелатування та інших додаткових / альтернативних лікування аутизму, завершення дослідження лікування.

Більшість дослідників, які говорили з цією статтею, висловили думку, що хелатування є неефективним для аутизму і небезпечно; ніхто не радить батькам спробувати.

Безглютеновая дієта для безсимптомного касієна (GFCF) для аутизму

Багато батьків дітей з аутизмом вважають, що їхні діти страждають від неможливості перетравлювати пшеницю та / або молочні продукти. Деякі, хто поклав своїх дітей на дієти без глютену / касінів, повідомляють про помітні зміни в поведінці своїх дітей.

Ця дієта ГКЛ стала однією з найбільш часто використовуваних методів лікування аутизму, незважаючи на те, що діти АСД - які, як правило, дуже прискіпливі їдці - можуть стати недоїданням після дієти за ГКЗ.

Продовження

Цілеспрямоване дослідження 1995 року показало, що у дітей, хворих на АБС, на дитину ГРЗФ протягом одного року було менше ознак аутизму. Проте попередні результати рандомізованого контрольованого клінічного випробування не показали користі.

Проводяться більш суворі рандомізовані, плацебо-контрольовані клінічні випробування дієти GFCF - у тому числі на Hyman -.

CAM для аутизму

Дослідження показують, що дев'ять з 10 батьків ставляться до аутизму своєї дитини з деякою формою додаткової та альтернативної медицини (CAM). До них належать як небіологічні способи лікування, такі як дельфінотерапія, так і біологічні процедури, такі як харчові добавки.

Більшість методів лікування CAM мають або позитивні звіти батьків, або невеликі, непереконливі дослідження, які свідчать, що вони можуть працювати. Для багатьох є непереконливі дослідження, які свідчать, що вони не допомагають. Майже у всіх випадках немає жодного доказу того, що вони допомагають, а також не проводиться суворих досліджень безпеки.

Кількість обробок у цьому списку дуже велика. Список, зібраний Hyman, включає:

• Дієтичне обмеження відомих алергенів
• Внутрішньовенні імуноглобуліни (IVIG)
• Противірусні препарати
• Хелатування за допомогою DMSA, ліпоєвої кислоти, глиняних ванн і природних хелатируючих агентів
• Травні ферменти
• Пробіотики
• Дієта без дріжджів
• Протигрибкові засоби
• Специфічна дієта вуглеводів (SCD)
• Антибіотикотерапія
• Вітамін В-6 і магній
• Вітамін С
• Фолієва кислота
• Вітамін B-12
• Диметилгліцин (DMG)
• Триптофан і добавки тирозину
• Періактін (антигістамінний ципрогептадин)
• Добавки канозину
• Омега-3 жирні кислоти або поліненасичені жирні кислоти (PUFA)
• Навчання аудиторської інтеграції (AIT)
• Поведінкова оптометрія
• Краніосакральна маніпуляція
• Полегшене спілкування

Продовження

У своїх рекомендаціях з управління АСД за 2007 рік Американська академія педіатрії попереджає, що вона не підтримує використання цих методів лікування поза ретельно розробленими, добре контрольованими клінічними випробуваннями.

"На жаль, сім'ї часто піддаються необґрунтованим, псевдонаучним теоріям і відповідним клінічним практикам, які, в кращому випадку, є неефективними і, в гіршому випадку, конкурують з перевіреними методами лікування або призводять до фізичного, емоційного або фінансового збитку", - повідомляє Рада АПН з питань дітей з Інваліди пише.

Здійснюється прогрес. Серйозні дослідники, нарешті, відповідають на вимоги батьків, щоб вони оцінювали широкий спектр лікування аутизмом. І групи адвокатури CAM, такі як група «Поразка аутизму зараз» (DAN), проводять шановані випробування.

Одне з таких досліджень, про яке повідомили в останні роки засідання DAN, зосереджувалося на HBOT - гіпербаричної кисневої терапії - останньому новому CAM аутизму. Ідея полягає в тому, щоб діти з розладами спектру аутизму потрапити в камеру тиску і підштовхнути кисень до їх тканин.

"Механізм дії може не відповідати нашому традиційному розумінню травм мозку і постнатальному лікуванню в цьому розладі", - говорить Хайман.

Продовження

Swedo вихваляє групу DAN за тестування цього лікування та дизайн дослідження. Зрештою, він не перевіряв HBOT як лікування аутизмом.

На жаль, дослідження, які доводять або спростовують лікування аутизмом, є скоріше винятком, ніж правилом.

"Один з моїх розчарувань, як тільки ви думаєте, що маєте ручку на те, що варто перевірити, оскільки достатньо людей використовували його, інший приходить", говорить Swedo.

Але Хайман попереджає своїх колег-дослідників про негативність.

"Деякі речі в CAM дуже цікаві", говорить вона. "Як тільки ви продемонструєте, що працює, якщо не вписуєтеся в біологічний всесвіт, ви розумієте, кого це хвилює?"

Деббі Пейдж каже, що її досвід з сином Гейбом приніс додому важливість початку рано, коли лікування, як відомо, є ефективним - навіть якщо лікарі дитини досі сперечаються про те, чи є проблема аутизмом чи ні.

"Тільки послухайте свій інстинкт, і ви кишки", - розповідає вона іншим батькам. "Ніяка допомога, яку ви отримуєте для них, не зашкодить їм, навіть якщо ви ще не маєте діагнозу. Якщо спілкування вашої дитини не розвивається, отримайте допомогу для цього. Вам не потрібно, щоб кожен погоджувався з діагнозом почати отримувати допомогу для своєї дитини. "