Ніка Малкахі

15 жовтня 2018 р. - Церемонії дзвінків, що відзначають кінець лікування раку, зараз широко поширені в клініках раку навколо Сполучених Штатів. Важко знайти центр без дзвінка або дзвонів.

На кожній церемонії виступає пацієнт, який пройшов повний курс хіміотерапії або радіації. Почесний дзвін дзвонить і часто читає короткий настінний вірш поруч з дзвоном. Подія має на меті забезпечити відчуття закриття часто важкого досвіду.

Для пацієнтів, сімей та вихователів, які беруть участь, дзвони дзвоника дуже емоційні та катарсичні.

"Ми перейдемо від сліз до сміху майже в кожній церемонії", сказала Боніта Болл, менеджер медсестри, яка працювала, щоб встановити дзвінок 4 роки тому на стаціонарному відділенні хіміотерапії в лікарні Пенсільванії у Філадельфії.

У Roswell Park Комплексний онкологічний центр в Буффало, штат Нью-Йорк, є великий "дзвін перемоги" в головному лобі. "Ви можете почути це протягом перших чотирьох поверхів нашої головної клінічної будівлі, і це такий щасливий сюрприз," сказала Бет Ленеган, доктор філософії, директор пасторальної допомоги в центрі. "Кожен, хто чує дзвін, зупиняє те, що вони роблять, посміхаються і аплодують".

Можливо, не кожен.

Для пацієнтів, чий рак поширився, хто не може «побити» рак, звук дзвону може викликати гнів, обурення, відставку або депресію, згідно з різними онлайн-рахунками.

Лікування - особливо хіміотерапія - буде частиною життя багатьох цих пацієнтів. Цьому немає кінця.

У недавньому есе, Кетрін О'Брайен, пацієнт зі стадією IV раку молочної залози з Чикаго, має поради ракові центри: Позбутися від дзвонів в апартаментах, які дають хімічні інфузії або IV.

- Якби я очолював рак, не було б дзвінка в зоні інфузій. Як би ви хотіли бути там тиждень за тижнем назавжди прикріплені до IV полюса, як інші святкують свої остаточні призначення? " вона пише.

"Я не кажу, що це неправильно, щоб відзначити кінець лікування", - каже О'Брайен. "Я кажу, що нечутливо мати танцювальну вечірку в наборі для інфузій перед іншими пацієнтами, які доповідають про хіміотерапію до кінця свого життя. Чому б тихо роздати сертифікати про завершення?"

Продовження

Слова О'Брайена стримані, порівняно з словами Юдіта Сондерса, пацієнта з метастатичним раком молочної залози, який пише блог: «Життя, якого я не очікував».

"Я f * ck * n ненавиджу це!" вона пише про дзвін і те, що, здається, припускає, що після того, як лікування закінчиться, "життя повертається до того, що було раніше".

Сондерс роздратований дзвоном і його дзвони: "Особисто я вважаю, що це трохи неосвічене і неприємне, коли люди виражають своє хвилювання, коли інші навколо них просто намагаються залишитися в живих".

- Чи треба дзвонити? була темою дошки оголошень для пацієнтів на breastcancer.org, популярному веб-сайті для споживачів і мирян. На місці, жінка з метастатичним раком в Оттаві, Онтаріо, повідомила, що їй сказали, що вона «повинна подзвонити» в хіміо-дзвін її лікарні і просить поради.

Вона отримала 59 відповідей від інших пацієнтів. Вони приблизно рівномірно розподіляються між приниженням ритуалу і охоплюють момент завершення лікування. Оскільки одна жінка, яка любить дзвони, каже: "Ми повинні святкувати маленькі перемоги".

Інша жінка з Нью-Йорка пов'язує можливу культурну проблему з церемонією. "Є єврейське марновірство про те, що не хочеться привертати до себе очі. Тому ми не маємо дощів перед тим, як дитина народиться. Я можу зрозуміти, чому ви не хочете дзвонити".

Інші жінки висловлюють подібну народну мудрість про дзвони, які можна підсумувати так: Не випробовуйте долі.

Що думають і пропонують лікарі

Лікарі помітили, що церемонії дзвону можуть створити незручність і важкі серця.

Джон Маршалл, доктор медичних наук, з Джорджтаунського всеохоплюючого онкологічного центру у Вашингтоні, відповідає за хіміотерапію IV в центрі для раку колоректального раку, який включає дзвін. "Чи маємо ми мати цей дзвін?" Він запитав у відео Medscape на початку цього року після того, як розповів про історію пацієнта, який відчував себе ізольованим від його дзвінка.

Він задається питанням, чи потребують пацієнти з метастатичним раком, як не-дзвоновики в його центрі, якусь подію "ювілейного типу або щось, що дозволяє їм визнати боротьбу, яку вони продовжують".

Продовження

Тепер, через кілька місяців, Маршалл каже: "Це велика проблема, і ми не вирішили проблему, хоча ми підвищили чутливість до сестринського персоналу та інших".

Бал, який є зареєстрованою медсестрою, підкреслив, що її співробітники в лікарні Пенсільванії закривають двері кімнат людей з поганим прогнозом.

Їх команда вивчила досвід. Спочатку їхні церемонії завжди включали торт і були дуже партійними.

"Ми зрозуміли, що це не свято для всіх, тому ми зараз цілеспрямовані і чутливі, коли ми це робимо", - каже Бал.

Але вона також визнала, що їхній дзвінок знаходиться в "центральному місці" поруч із станцією медсестри в середині 18-літрової частини хіміотерапії IV.

Анн Кац, доктор філософії, зареєстрована медсестра з Вінніпега, Манітоба, і автор книги Після того, як ви дзвоните дзвону … 10 викликів для вижили в раку , закликає дзвони "дозорний момент", але каже, що він може "надіслати змішане повідомлення".

"Хоча кінець активного лікування, будь то хіміотерапія або променева терапія, безумовно, є важливою віхою, це НЕ кінець лікування або побічні ефекти для багатьох", говорить вона в повідомленні електронної пошти.

Наступні кроки в лікуванні, такі як довгострокова ендокринна терапія раку молочної залози або раку передміхурової залози, "часто є несподіваними, а ті, що вижили, можуть бути розчаровані", говорить вона. Кац додала, що церемонія дзвінків, з її пропозицією до кінця, може привести сім'ю та друзів до "нереалістичних очікувань того, що може або має робити потерпілий".

Крихкість надії

Lenegan Розуелла парку пояснює, що дзвоник дуже багато про надію - для пацієнтів і персоналу. "Коли дзвін дзвонить, це дійсно є ознакою надії для всіх, хто його чує - нововиявлених, тих, хто перебуває на лікувальному шляху, тих, хто хоче відмовитися, і тих, хто працює в онкологічному центрі, теж, - каже вона.

"Це справжній момент святкування", - каже Ленеган.

Момент може тривати або може не тривати.

У есе Vivek Subbiah, MD, медичний онколог MD Anderson Cancer Center у Х'юстоні, розповідає історію "Jenny", 18-річної дитини з поганим прогнозом раку кісток, який переносить ногу нижче коліна. ампутації, а потім майстрів, що йдуть і біжать, використовуючи протез разом з "строгою і героїчною хіміотерапією".

Продовження

Нарешті, є "світло в кінці тунелю" - сканування Дженні повертаються чистими під час візиту в клініку, і немає ніяких ознак раку.

Але Дженні прийшла сама на цей візит на доброзичливу лікарню лікарні для дитини MD Anderson, і, як наслідок, вона хоче відкласти дзвін для свого наступного візиту, щоб її друзі та сім'я могли бути присутніми.

Наступний візит Дженні не відбудеться через 8 тижнів, коли у неї з'явиться сканування грудей за годинами до церемонії дзвону.

У клініці Дженні та її сім'я приєднуються до всієї групи з лікування навколо дзвоника. Після церемонії вона відвідає свого онколога Суббіа.

Перед тим, як приєднатися до сім'ї, Суббія перевіряє, чи скані Джені нарешті були додані до комп'ютерної системи MD Anderson.

"Екран відкривається і моє серце занурюється. О, ні. В легенях у неї з'явилася метастатична пухлина. Вона була абсолютно без симптомів", - пояснює Суббіа.

Молодий лікар йде до дзвоника, де Дженні тільки починає ритуал отримання свідоцтва і тричі дзвонить у дзвін. Всі вболівають. Знімки зроблені. Дженні каже, що це найщасливіший день її життя.

Нарешті, Subbiah просить сім'ю прийти до його кабінету. Погані новини поділяються. Через вісім місяців Дженні помирає.

Через місяць після того, як Дженні пройшла, сім'я відвідує Суббію, і вони згадують свою вдячність і Дженні за те, що мали досвід дзвоника. Вони дають йому улюблену картину з церемонії. Він сподівається, що три сестри Дженні збережуть ту ж саму фотографію і покажуть її на стіні, столі, або камінній і що, коли вони дивляться на неї, "вони відчують радість того моменту, коли дзвонить дзвін".