Велика надія на кров'яну кров

Коли в березні 2000 року народився син Пат Ліля, він і його дружина Лора взяли, що він називає "страховим полісом, який працює". Але додаткові пільги через їх HMO - не те, що він має на увазі.

Миттєво після того, як Бенджамін Ліля був доставлений, замість того, щоб регулярно відкидати пуповину, медсестри вставили три шприци в шнур і витягли приблизно 50 куб. Пізніше, Лілія відправила шприци з пуповинною кров'ю до приватної компанії, яка зберігала її в замороженому вигляді в Університеті Арізони.

Їх біологічне страхування лежить у формі стовбурових клітин, незрілих клітин, які мають потенціал розвиватися в інші типи клітин, таких як м'язи або кістки. Вони виявляються в пуповинної крові і привертають увагу дослідників як ресурс для трансплантації у хворих на лейкемію та інші захворювання.

Якщо Бенджамін коли-небудь стане жертвою цих недуг, то Лілія сподівається, що збережені стовбурові клітини чекають його, уникаючи тривалого пошуку відповідного донора.

Процедура "пройшла безперешкодно", розповідає Ліля. "Це трохи додаткового спокою. Існує зростаючий список захворювань, які потенційно можна лікувати стовбуровими клітинами".

Процедура проста - але зберігання може стати дорогим

Інтерес до пуповинної крові як джерела стовбурових клітин і як альтернатива трансплантації кісткового мозку розширюється - з різних причин.

Узгодження донора з реципієнтом не обов'язково повинно бути таким точним при використанні пуповинної крові, як це робиться при використанні кісткового мозку, тому шанси знайти відповідного донора збільшуються. І через незрілість стовбурових клітин у пуповинної крові, пацієнти менш схильні до хвороби «трансплантат проти господаря» - звичайне явище, коли реципієнт відхиляє трансплантовані клітини крові, вважають експерти.

І, звичайно, якщо клітини повторно вводяться в ту ж саму людину, з якої вони прийшли, немає жодного шансу відхилення.

Отже, банківська діяльність пуповинної крові у майбутніх батьків зростає. Мішель Лінн, з Бойлстона, штат Массачусетс, вибрала банку кров'ю свого сина Райана, оскільки його батько був прийнятий.

Продовження

"Ми нічого не знаємо про його історію хвороби", - розповідає вона про свого чоловіка. "Ми намагалися без успіху отримати інформацію, але не знаємо жодного з його родичів. Це здавалося простою справою, яка могла б принести значну користь".

Але банківська кров'яна кров через приватні компанії може бути дорогою. Лілія використовувала реєстр крові шнура (CBR), в Сан-Бруно, штат Каліфорнія, який стягує плату вперше в розмірі 1250 доларів США, а потім щорічну плату за зберігання в розмірі 95 доларів США.

Девід Харріс, доктор філософії, директор банку пуповинної крові CBR, каже, що зберігання пуповинної крові є мудрим інвестицією, якщо врахувати неминучість майбутніх досягнень у дослідженні стовбурових клітин.

"Сьогодні ми можемо використовувати стовбурові клітини для раку крові, деяких солідних пухлин і генетичних захворювань", говорить він. "Але що ми зможемо використовувати для неї в майбутньому? Генна терапія буде розширюватися, і тканинна інженерія буде вибухати. Хоча я не можу отримати рак, коли я розглядаю всі ці майбутні можливості, ймовірність необхідності стовбурових клітин може піднятися кілька сотень разів. І коли ви амортизуєте витрати, це незначно.

Краще перестрахуватися, ніж потім шкодувати?

Харріс, який накрив пуповинну кров для власних дітей, каже, що на основі поточних можливостей, шанси особи, яка потребує стовбурових клітин, знаходиться в діапазоні від 1 до 2 тисяч.

Але це, безумовно, на нижньому кінці оцінок. У 1999 році Американська академія педіатрії (AAP) опублікувала заяву, в якій рекомендувала приватну банківську діяльність пуповинної крові тільки тоді, коли є член сім'ї з поточною або потенційною потребою пройти пересадку стовбурових клітин.

"Діапазон оцінок для ймовірності використання збережених стовбурових клітин становить від 1 до 1000 до 1 000 000", - йдеться у заяві AAP. "Враховуючи труднощі в оцінці необхідності використання власних клітин пуповинної крові для трансплантації, приватне зберігання пуповинної крові як біологічне страхування нерозумно".

ПДА рекомендує благодійні пожертвування пуповинної крові державним банкам.

Однак, як зазначає Харріс, приватні компанії зберігатимуть пуповинну кров, що поставляється з будь-якої точки світу, але доступ до публічних банків доступний тільки в лікарнях і центрах, які надають послуги.

Продовження

Ліля каже, що він ніколи не розглядав можливість використання державних банків - тому що він не знав, що вони існують.

В той час, як приватні банківські компанії з'явилися по всій країні - з числом виходять з бізнесу в останні роки - державні банки були повільніше розвиватися. На даний момент у Національному реєстрі донорської програми (NMDP) є лише вісім публічних банків пуповинної крові.

На веб-сайті NMDP перераховано 17 центрів по всій країні, які також приймають пожертвування пуповинної крові, але які не є членами реєстру.

Люди, які дарують пуповинну кров, можуть, теоретично, отримати власне пожертвування, якщо вони знадобляться їм до того, як підрозділи вже були використані для трансплантації, вказує доктор Вікі Слоун, менеджер банку пуповинної крові в дитячій лікарні округу Оранж, штат Каліфорнія. тому, що пожертвування є безкоштовним, воно може бути більш доступним варіантом для бідних сімей і людей з різними етнічними походженнями - тим самим збільшуючи пул трансплантованих стовбурових клітин для цих груп, говорить Slone.

Питання етики - і закон

Хоча це ніколи не було твердо встановлено в залі суду, більшість експертів з правових питань вважають пуповинну кров власністю дитини - і батьки є опікунами цього потенційно рятувального матеріалу. Приймаючи рішення про банк пуповинної крові в приватному порядку, деякі батьки склали юридичні документи, в яких вони призначають, що після досягнення 18-річного віку дитина може взяти на себе опікунство над камерами.

Правові питання також виникають стосовно процесу збору коштів. У контрактах з батьками приватні банки крові, як правило, намагаються звільнитися від будь-якої відповідальності, якщо, наприклад, пуповинна кров не збирається під час доставки дитини, або якщо зразок крові не можна використовувати, коли це необхідно.

Існує також питання про те, хто має доступ до прихованої інформації про пуповинну кров - про хвороби та генетичні риси, які поділяють як дитина, так і батьки. Батьки повинні дізнатися, що таке політика банку щодо скринінгу пуповинної крові, і запитати, чи всі ідентифікатори зняті з зразків крові для захисту приватності донора. Багато лікарів рекомендують своїм пацієнтам проти донорства пуповинної крові до банку крові, що зберігає ідентифікатори пацієнта.

Продовження

Краще використовувати гроші?

Технічні перешкоди, пов'язані з використанням стовбурових клітин пуповинної крові, створили стійкість до їх використання при трансплантації - і, отже, до більш широкого впровадження публічних банків у лікарнях, каже ребекка Хейлі, доктор медичних наук, тимчасовий головний лікар медичної служби американського Червоного Хрест.

Оскільки незрілість стовбурових клітин у пуповинної крові вимагає тривалого періоду очікування для їх розмноження після трансплантації, існує підвищений ризик інфекції під час проміжного періоду

"Це може бути дорого для лікарень, тому що вони повинні підтримувати пацієнта", - розповідає Хейлі. "Жодна лікарня не хоче чути про більш дорогий спосіб ведення справ. Під керованою медичною допомогою лікарня може отримати стільки коштів для кожної трансплантації, і якщо вони витрачають кошти, лікарня повинна поглинати маржу".

Американський Червоний Хрест наразі має сім активних місць для збору пуповинної крові по всій країні.

Біологік Арт Каплан, доктор філософії, каже, що батьки не можуть бути звинуваченими в тому, що вони пускають пуповинну кров дитини, але припускають, що публічна банківська діяльність є кращою.

"Люди будуть платити досить багато для здоров'я своїх дітей", - розповідає він. "Я переживаю, що люди виберуть сховище з вини, оскільки вони думають, що це найкращий спосіб витратити свої гроші. Я думаю, що найкращі інтереси громадськості не забезпечуються приватизованою системою. якщо ми придумаємо некомерційну систему. "

Каплан є директором Центру біоетики в системі охорони здоров'я Університету Пенсільванії.

Проте, ймовірно, що багато майбутніх батьків виберуть для приватного банкінгу. Так що вони повинні знати, перш ніж вони ввійдуть до нього?

Ліля закликає батьків скрупульозно досліджувати приватну компанію, яку вони обирають, і залучати лікарів і медсестер у своє рішення. Оскільки банківська служба пуповинної крові все ще не є основною, деякі медичні працівники можуть не знати про цю практику, говорить він.

"Переконайтеся, що ви знаєте, як повинна йти процедура, і переконайтеся, що ви розмовляєте з лікарями, медсестрами з праці та пологів", - радить Ліля. "Вони, ймовірно, не будуть мати ніякої ідеї, що ви хочете зробити. Ви повинні бути своїм власним адвокатом, або це не станеться".

Марк Моран - регіональний репортер у Клівленді, який пише про медицину, науку та політику в галузі охорони здоров'я на всій території метро.