Коли у плода або новонародженого діагностується загрозливий для життя стан, незалежно від того, наскільки рано або пізніше вагітності, це втрата, що батьки сумують.

Батьки уявляють майбутнє своєї дитини з того моменту, коли дізнаються, що вони чекають. До першого дородового візиту лікаря, батьки можуть мати незліченні плани для своєї дитини. Тепер треба зробити різні плани. З цієї причини можна рекомендувати паліативну допомогу до, під час і після пологів.

Паліативна допомога рекомендована для новонароджених, які:

• Народжені при надзвичайно низькій масі при народженні (тобто фунт або менше)
• Народжуються до 23 тижнів вагітності
• Народжуються зі смертельною аномалією або вадами розвитку
• Відчуватиметься більше тягаря, ніж користь від подальшого лікування свого стану

Паліативна допомога може розпочатися відразу після постановки діагнозу, навіть якщо це відбувається під час вагітності. Якщо дитина або плід мають небезпечне для життя стан, лікарі зазвичай пропонують батькам набір варіантів. Постачальники паліативної допомоги допомагають батькам робити та вирішувати ці питання.

Дізнайтеся, що ви відчуваєте нормальним

Діагностика небезпечного для дитини стану може бути найгіршою новиною життя батьків. Коли аномалія діагностується пренатально, батьки можуть розраховувати на відчуття ряду нормальних емоцій. Деякі з найбільш типових реакцій включають:

• Невіра в діагноз
• Вину за можливість зробити щось, що могло призвести до цього
• Думки про перенесення вагітності до терміну і пов'язаної з ним провини
• Страх ніколи не мати можливості мати здорову дитину

Складіть детальні плани

Постачальники паліативної допомоги допомагатимуть батькам у розробці детальних планів пологів і для життя дитини, навіть якщо дитина має обмежену кількість часу для життя.

Плани народження включають тих, хто буде присутній у пологовому залі; які зусилля з реанімації або продовження життя, якщо такі будуть, будуть зроблені; які релігійні церемонії, такі як хрещення, відбудуться; і чи буде малюк годуватися груддю і утримуватися. Батьки можуть бути запитані, що вони планують назвати дитиною.

Рішення також включатимуть те, що батьки хотіли б зробити з дитиною, поки він чи вона жива. Цей список побажань може включати в себе сімейні фотографії, прийом відвідувачів, перекидання та одягання дитини або обгортання його в сімейне ковдру, передане через покоління. Деякі батьки висловлюють бажання залишитися наодинці зі своєю дитиною. Команда паліативної допомоги зробить все необхідне для виконання побажань батьків.

Продовження

Лікарі рекомендують, щоб до народження пари обговорювали не тільки небезпечну для життя хворобу дитини, але й його життя. Батьки сказали, що створення планів допомогло їм відчути контроль над своєю ситуацією.

Батьки повинні дізнатися все, що можуть, про стан своєї дитини. При первинному діагнозі батьки будуть шоковані і, ймовірно, не поглинають інформацію, що виходить за межі поганого прогнозу. Батьки можуть надати їм якомога більше інформації про діагноз після того, як вони встигли обробити новини.

Одна річ, яку батьки повинні зрозуміти про діагноз, полягає в тому, що лікарі можуть лише забезпечити середню тривалість життя - і жодна людина не є точно середньою. Батьки іноді можуть бути так само засмучені, якщо дитина перевершує свою тривалість життя, як це було б, якщо б він не досяг його. Ця дистрес викликається частково, коли батьки не знають, що робити з дитиною, якщо він живе довше, ніж очікувалося. З цієї причини, плани на випадок непередбачених обставин повинні завжди бути в наявності.

У пошуках інформації батьки, можливо, захочуть отримати другу думку. Друга думка в деяких випадках може бути корисною, навіть якщо вона лише підтверджує початковий діагноз.

Батьки можуть зіткнутися з інформаційними дошками та блогами Інтернету в своїх дослідженнях. Вони часто можуть надати батькам корисні поради від інших, які мали подібний досвід, наприклад, як пояснити обставини братів і сестер дитини. Проте батьки повинні побоюватися того, що вони читають. Анекдоти про чудеса, розміщені в блогах, іноді можуть призвести до необгрунтованих очікувань і подальшого болю.

Фахівці з паліативної допомоги рекомендують обережність, коли батьки поділяють свою ситуацію з іншими. Батьки повинні розглянути можливість обговорення своєї ситуації та планів з родиною та друзями, які будуть підтримувати. Непогодні думки від близьких іноді можуть викликати біль і провину.

Знайте, що це нормально, щоб засмучуватися і що кожен засмучує по-різному

Не всі майбутні батьки вважають за нормально сумувати через втрату дитини, яку вони ніколи не дізнаються.

Зазвичай корисно сумувати і говорити про своє горе з іншим батьком. Подружжям потрібно розуміти, що кожен окремо засмучується.Деякі пари повідомляють, що їхні шлюби були врятовані після того, як вони зрозуміли, що їхні дружини сумують так само інтенсивно, як і вони, незважаючи на те, що вони виявляли менше зовнішніх емоцій.

Продовження

Неонатальна паліативна допомога: вагітність

До народження медичні працівники допомагатимуть батькам вкладати всі плани на народження, життя і можливу смерть дитини. Коли дитина має жити довше, ніж кілька днів, батьки часто мають можливість взяти дитину додому. У певних випадках перинатальні послуги хоспісу можуть допомогти у плануванні переходу додому та організувати догляд на дому з батьками.

Догляд за цей час може частково зосередитися на психосоціальному і духовному благополуччя батьків і братів і сестер. Сім'ї будуть направлені до соціального працівника або іншого фахівця з питань психічного здоров'я і, за бажанням, до капелану лікарні.

Батькам дозволено включати родичів, близьких друзів або духовенства у свої консультації та прийняття рішень. Фахівці з дитячого життя можуть допомогти побачити, що емоційні потреби братів і сестер задовольняються і що на їхні запитання відповідає.

Неонатальна паліативна допомога: доставка

Коли новонародженого не очікується довгий час після народження - будь то годинник, дні чи тижні - план пологів може включати обмеження кількості людей у ​​пологовому залі.

Для нормального пологів у кімнаті можуть бути декілька медичних працівників. Для новонародженого з короткою тривалістю життя, залежно від того, які заходи продовжуватимуть життя, пологи можуть відвідувати тільки лікарі. Це допомагає зробити доставку максимально простим і інтимним і максимально збільшує час, який батьки можуть провести самостійно зі своєю дитиною.

Неонатальний паліативний догляд: життя

Орієнтація на життя, а не повністю на смерть, є головною метою неонатальної паліативної допомоги. На додаток до усунення будь-якого болю або дискомфорту, який може виникнути у новонародженого, група паліативної допомоги зробить все можливе, щоб життя новонародженого було позитивним досвідом для батьків і братів і сестер.

Команда допоможе батькам мати можливість батьківського дитини. Це може бути через обійми, годування грудьми, перекидання або одягання дитини. Деякі неонатальні ІМТ навчають батьків, як масажувати їх новонародженого, щоб полегшити біль або дискомфорт.

Батьки та брати і сестри також матимуть можливість робити спогади з новонародженим. Відбитки рук і сліди дитини часто можуть бути зроблені. Замки волосся можна зберегти. Зображення та відео можуть бути зроблені професіоналами, які пройшли навчання для фотографування новонароджених у відділенні інтенсивної терапії. Іноді можуть бути зроблені домовленості про те, щоб взяти дитину на вулицю або в мирне немедичне середовище. Релігійні церемонії можуть здійснюватися лікарняними капеланами або священнослужителями, яких приносить сім'я.

Якщо родина хоче взяти свою дитину додому, мета допомоги буде полегшити перехід додому дитини якомога швидше.

Продовження

Неонатальна паліативна допомога: смуток і втрата

Підтримка вагітності повинна починатися відразу після встановлення діагнозу дитини з небезпечним для життя станом і буде продовжуватися після того, як сім'я буде виписана з лікарні і після того, як дитина померла. Серед заходів паліативних вихователів, які беруть на себе підтримку сім'ї в їхньому горя, є:

• Поєднання сім'ї з соціальними працівниками, капеланами, консультантами скорботи та групами підтримки
• Виховання сім'ї про процес горя
• Поєднання сім'ї з батьками, які зазнали подібних втрат
• Відвідування меморіальних служб
• Залишайтеся на зв'язку з сім'єю через картки та телефонні дзвінки
• Проведення щорічних меморіалів у лікарні

Багато батьків повідомляють про те, що вони користуються великим комфортом у групах підтримки та у постійному контакті з лікарнею та персоналом.

Не може бути більших втрат, ніж втрата дитини. Неонатальні паліативні доглядачі допомагають батькам максимально використовувати життя своєї дитини та підтримувати їх через їхнє горе.