Для тих, хто доглядає, розуміння симптомів аутизму є ключем до вирішення цих проблем.

Р. Морган Гріффін

Одним з найскладніших аспектів того, щоб бути доглядачем для людини з аутизмом - будь то дитина або дорослий - нездатність зрозуміти, що це таке для нього. Аутизм є умовою, яка може бути ізолюючою для людини, яка її має, і симптоми аутизму важко зрозуміти ззовні.

"Мені подобається думати про аутизм як про інший спосіб буття", - говорить Стефан Шор, доктор філософії, якому було встановлено діагноз аутизму у 2 роки. "Це нестандартний спосіб сприйняття та інтерпретації навколишнього середовища".

Кожна людина з аутизмом відрізняється, і немає жодної аутичної точки зору. Але експерти та люди, які мають умови, кажуть, що є деякі питання, які поділяють багато хто з аутистичного спектру. Хто вони? запитали лікарів, вихователів та людей з аутизмом, що це таке життя.

2 клавіші для розуміння симптомів аутизму

На думку експертів, першим ключем до розуміння аутизму є усвідомлення того, що він глибоко змінює те, як людина сприймає світ.

"Ви могли б думати про людину з аутизмом як про незбалансований набір почуттів", говорить Шор, який є доцентом у Школі освіти в Університеті Адельфі в Гарден-Сіті, штат Нью-Йорк. відхилено занадто низько. Як наслідок, дані, що надходять, мають тенденцію спотворюватися, і дуже важко точно сприймати оточення людини ».

Люди, які не мають аутизму - іноді їх називають "нейротипами" - цілком природно добре фільтрують те, що не має значення. Їх почуття працюють в унісон, щоб зосередитися на тому, що є актуальним. "Коли середня людина входить в кімнату людей, він помічає, хто вони є і що вони роблять, і з'ясовує, як він вписується", говорить Джералдін Доусон, доктор філософії, головний науковий співробітник групи з питань освіти та адвокатури "Аутизм".

"Але коли людина з аутизмом входить до кімнати, він помічає речі, які не є актуальними - звук, що надходить з-за вікна, малюнок на килимі, мерехтлива лампочка", - розповідає Доусон. - Він пропускає відповідні деталі, які допоможуть йому зрозуміти ситуацію. Тому для нього світ набагато заплутаніший.

Продовження

Другий ключ - зрозуміти, що люди з аутизмом відчайдушно намагаються зрозуміти цей хаос. Фахівці бачать багато симптомів аутизму, які важко зрозуміти іншим як спроби спілкуватися або стверджувати контроль над незрозумілим і безладним всесвітом.

"Більшу частину часу ці поведінки дійсно є спробою передати щось", говорить Доусон. "Як доглядач, важливо визнати це і спробувати з'ясувати, що це таке."

Що означають симптоми аутизму?

Які аспекти життя є важкими для людей з аутистичним спектром?

Звук. Інтенсивна чутливість до звуку є поширеним симптомом аутизму.

Гучні звуки можуть бути болючими. Шум міської вулиці або торгового центру може бути занадто багато. Коли люди переповнені аутизмом, вони можуть закрити вуха, щоб спробувати заблокувати шум. Вони також можуть запускати самозаспокійливі поведінки, такі як розгойдування або тряски руками. Деякі люди з аутизмом також мають розлад центральної слухової обробки (CAPD), що ускладнює їх сприйняття тонких відмінностей звуку та мови.

Торкніться. Так само, як і звук, фізичні відчуття можуть бути перебільшені і переважними для людей з аутизмом. Почуття, які більшість людей ледь реєструють - відчуття одягу на тілі, вітер - можуть бути неприємними.

Дженіс Мак-Гріві, з Browns Mills, NJ, має 8-річного сина з аутизмом. З 1 року його стрижки були жахливим випробуванням, але тільки недавно він міг пояснити, чому. "Він сказав мені, що окремі волоски, коли вони торкаються його шкіри, відчувають себе голками", говорить вона.

Спілкування. Труднощі спілкування є загальним симптомом аутизму - одним з ранніх ознак стану є затримка мовлення. Але це не свідчить про відсутність інтелекту. Натомість багато дітей з аутизмом просто не можуть розрізнити, як працює мова. Це може бути надзвичайно важким і ізолюючим.

"Я пам'ятаю багато розчарування, коли я була дитиною невербальною і не могла повідомити мої потреби", говорить Шор, який не говорив, поки не виповнилося 4 роки. Хоча деякі люди з аутизмом ніколи не вчаться говорити, більшість з них. Але навіть у тих, хто володіє мовою, спілкування - реальне розуміння - все ще може бути проблемою. «Одна з найважчих речей для багатьох людей з аутизмом - це висловлення або навіть визнання того, як вони відчувають себе», - каже Доусон. "Часто вони дійсно не стосуються своїх внутрішніх станів і почуттів". Ось чому деякі, які дуже яскраві - з вражаючими словниками - можуть все ще відступати, коли вони переповнені, беручи участь в симптомах аутизму, таких як повторювана поведінка, а не пояснюючи що їх турбує. Вони просто не в змозі сформулювати це, навіть внутрішньо.

Продовження

Соціалізація. Люди з аутизмом іноді прив'язуються до одинаків, які хочуть зберегти себе. Але Шор не згоден.

"Існує цей міф, що люди з аутизмом не хочуть спілкуватися", говорить Шор. «Проблема в тому, що вони не знають як Невисловлені правила соціальної поведінки - речі, які більшість інших людей підхоплюють і використовують несвідомо - можуть залишатися таємницею для людей з аутизмом. Результатом є те, що спілкування як у дитинстві, так і у дорослому людині важко та засмучує. Це може призвести до великого занепокоєння.
Деякі люди з аутизмом відверто до вини, говорить Адам Берман, 22-річний житель Потомака, який був діагностований з аутизмом через 18 місяців. "Дитина з аутизмом може підійти до жінки і просто сказати їй, що вона потворна", - розповідає Берман. "Ми іноді занадто багато говоримо правду".
З іншого боку, Берман говорить, що існує неявна перевага для батьків від цього особливого симптому аутизму. "Я бачу багато, якщо нейротипічні діти, які можуть солодко говорити про свій вихід з чого-небудь", говорить Берман. - Але діти з аутизмом страшні брехуни. Я не можу вийти з паперового мішка.

Механізми спільного аутизму

Люди з аутизмом можуть використовувати деякі з цих способів поведінки, щоб спробувати нав'язати порядок у своєму світі:

"Планування". Коротше кажучи, для самостимулюючої поведінки, це включає в себе всілякі речі: махання руками, лунаючі фрази, шуми, і прогулянки по колу. Іноді ці симптоми аутизму можуть бути самостійно шкідливими, наприклад, головою.

Для аутсайдерів, це можуть здаватися деякими з дивних симптомів аутизму. Але Доусон підкреслює, що вони насправді не настільки відрізняються від різноманітних звичок, які є у багатьох людей - кусаючи нігті, бійкуючи або підстрибуючи коліна. Люди з аутизмом можуть мати більш суворі версії цих форм поведінки.

Багато з аутизмом характеризують сцімання як приємне; для деяких, затишшя - це спосіб подолання стресової або переважної ситуації. Він також може допомогти їм сконцентруватися. Макгреві каже, що особлива звичка її сина полягає в тому, щоб стирати його шию - навіть до того місця, де вона є сирою або кровотечею - особливо, коли він читає. "Я думаю, що це якось допомагає йому зосередитися на книзі замість 15 інших речей, які відбуваються навколо нього", - каже вона.

Продовження

Компульсивна організація. Доглядачі іноді плутають, і злякані, нав'язливості і примусу, що люди з аутизмом показують. "Як тільки мій син повернеться з школи - протягом 15 хвилин - у нього буде сто іграшок динозаврів, вишикуваних в одному файлі в своїй кімнаті", - каже Мак-Гріві. "Це настільки дивно, і це все ще вражає мене".
Начебто компульсивна потреба в організації та упорядкуванні об'єктів - досить поширений симптом аутизму. "Ми любимо порядок", говорить Берман. - Деякі діти влаштовують предмети за розміром, деякі - за тією ж послідовністю кольорів. Вони роблять це точно таким же чином, день за днем ​​». Ця організація може поширюватися на те, як вони розбивають свої дні. Люди з аутизмом можуть жорстко дотримуватися графіка. Якщо вона порушена, вони можуть стати збентеженими.
Для вихователя, задоволення цих потреб може бути важким. Дуже незначна зміна - одна книга, надіта з ніг на голову, двері кабінету, відкрита, несподіваний вихідний день з школи - може викликати паніку. Але людям з аутизмом, перебої можуть відчувати себе набагато більше, ніж це було б для вас. Бачачи цю єдину перевернуту книгу, може змусити їх відчути, що вся книжкова шафа була розграбована, а її вміст розкидано.
Важко сказати, що саме мотивує ці нав'язливі ідеї. Але Шор вважає, що ці симптоми аутизму є реакцією на порушення, яке вони сприймають у світі. "Я думаю, що це ще одна спроба навести порядок і сенс у середовищі, яке здається хаотичним", - говорить Шор.

Інтелектуальні одержимості. Це ще один поширений симптом аутизму: вичерпне і приголомшливе знання конкретної теми. Для іноземців ці інтереси можуть здатися незрозумілими. А коли комунікація вже настільки складна, вона може засмучувати, коли всім вашим коханим хочеться розповісти про статистику бейсболу або нюанси сторони Зоряні війни символів.
Знову ж таки, важливо зрозуміти, що ці нав'язливі моменти можуть служити функції. У заплутаному світі особливий інтерес, над яким людина з аутизмом має повне майстерність, може бути якоюсь якорем, заземлюючи його. І хоча ці симптоми аутизму іноді можуть бути неприємними для вихователя, вони також мають користь: вони пропонують шлях до.

"Якщо у вас є дитина з аутизмом, яка одержима спонсоном Бобу, то краще дізнатися багато чого про Губка Боб", - говорить Берман, - тому що з ним можна поговорити.
Берег погоджується. "Я думаю, що найкраще для вихователя - це з'ясувати, що таке інтереси дитини, і починати взаємодіяти з цими інтересами", - говорить Шор.
Як? McGreevy дає один приклад. Коли її син переживає ситуацію, вона розмовляє з ним про його улюблені предмети, тварин і динозаврів. Її зусилля зв'язатись з ним по одній з цих тем - на власні терміни - дійсно можуть допомогти заспокоїти його.

Продовження

Аутизм Догляд: Допомога

Догляд за коханою людиною з аутизмом може бути надзвичайно важким. Але, на щастя, лікування часто може змінити ситуацію.

"Добре, що люди з аутизмом можуть дізнатися багато речей, які вони не знають інтуїтивно", говорить Шор. Навчання, яке нейротипічні діти навчають несвідомо - наприклад, оцінюють соціальну ситуацію або читають поведінку людини - можна навчити, крок за кроком.

Існує багато різних підходів до навчання дітей з аутизмом, включаючи прикладний аналіз поведінки (ABA), метод Міллера і метод Floortime. Шор каже, що немає жодного найкращого підходу. Як доглядач, ключовим є бути гнучким, спробувати різні підходи, і побачити, що найкраще працює з вашою дитиною.

Важливість догляду за аутизмом

Доглядачі також повинні розуміти, наскільки вони важливі. І Берман, і Шор дають велику честь своїм батькам за їх наполегливість і відданість справі. На початку 1960-х років експерти розповіли батькам Shore, що симптоми аутизму їхнього сина були настільки серйозними, що його справа була безнадійною, і йому потрібно було інституціоналізуватися. Але його батьки кинули виклик експертам і продовжували боротися, і вони мали рацію.

McGreevy є пристрасний адвокат для її сина також. Хоча вона намагається задовольнити свої симптоми аутизму і зберегти домашнє середовище, в якому він відчуває себе в безпеці, вона також постійно працює над розширенням його горизонтів. "Я думаю, що через його стан мій син був би добре, коли б він стояв", - розповідає вона. "Якщо він збирається відчувати нові речі і рости і робити наступний крок, мені потрібно його підштовхнути".

Для вихователя, емпатія є ключовим. Тільки змусити людину з аутизмом в «реальний світ» не буде працювати. Натомість перший крок полягає в тому, щоб спробувати зрозуміти його перспективу трохи краще.

"Як батько або вихователь, вам потрібно спочатку ввійти в світ людини з аутизмом", говорить Шор. "Тоді ви можете почати направляти цю людину".