Кетрін Кам

Оскільки в листопаді минулого року Кетлін Хаггінс отримала діагноз раку легенів, лікарі наполегливо працювали, щоб спробувати вилікувати її. Хірурги видалили частину її легені, і незабаром вона почне хіміотерапію.

Але 56-річний житель Нью-Йорка також отримує вигоду від нового виду медичної спеціальності - паліативної допомоги. Вона має свою особливу місію: полегшити страждання та поліпшити якість життя людей з серйозними захворюваннями.

Наприклад, у її тулуба був великий, болісний хірургічний розріз. Її лікар паліативної допомоги переконався, що біль правильний.

"Вони будуть постійно запитувати мене, який мій рівень болю, і налаштувати моє ліки на те, що мені потрібно, щоб мені зручно," Huggins розповідає.

За добу до операції вона готувалася духовно, розмовляючи з рабином - членом її групи з паліативної допомоги. Потім, безпосередньо перед тим, як лікарі завели її в операційну, той же рабин з'явився біля її ліжка.

"Вона весь час сиділа зі мною і просто тримала мене за руку", - каже Хьюгінс.

Соціальний працівник - також у команді паліативної допомоги - тепер допомагає їй у практичних питаннях: отримання перуки, перш ніж вона втратить волосся і організує транспортування для сеансів хіміотерапії.

Двічі на тиждень вона зустрічається з радником. Цей член команди допомагає їй впоратися з інтенсивними емоціями, які виникають при наявності раку.

Що таке паліативна допомога?

Скажімо, "паліативна допомога", і більшість людей уявляють, що пацієнти з онкологічними захворюваннями стають комфортними в умовах припинення життя.

Але паліативна допомога є насправді новою медичною спеціальністю, яка нещодавно виникла - і ні, це не те саме, що хоспіс. Він не служить тільки вмираючому. Натомість вона зосереджується на покращенні життя і надає комфорт людям різного віку з серйозними, хронічними та небезпечними для життя хворобами.

Ці захворювання можуть включати рак, застійну серцеву недостатність, ниркову недостатність, хронічне обструктивне захворювання легень, СНІД і хворобу Альцгеймера, серед інших. "Це весь спектр, дійсно," говорить Джозеф Чан, доктор медичних наук, лікар паліативної допомоги у Форт-Сміті, Арк.

"Переважна більшість медичних шкіл Америки мають програми паліативної допомоги і навчають студентів-медиків і мешканців про паліативну допомогу. Це не відбувалося 10 років тому. Була буквально ніяка освіта з цього питання", - говорить Д. Мейєр, директор Центру по вдосконаленню паліативного догляду на Медичній школі Маунт Сінай в Нью-Йорку.

Продовження

Наразі, у США існує понад 1400 програм паліативної допомоги у лікарнях, повідомляє Мейєр. Близько 80% великих американських лікарень з більш ніж 300 ліжками мають програму паліативної допомоги, каже вона. Серед невеликих лікарень з більш ніж 50 ліжками, близько 55% мають програми.

Як правило, група паліативної допомоги включає лікаря, медсестру та соціального працівника, говорить Мейєр. Але часто це стосується капелана, психолога або психіатра, фізичного або професійного терапевта, дієтолога та інших, залежно від потреб пацієнта.

Коли відповідний паліативний догляд?

Пацієнти, такі як Huggins, можуть розпочати паліативну допомогу, як тільки у них з'явиться діагноз серйозної хвороби, в той же час вони продовжують лікувати. Паліативна допомога не сигналізує про те, що людина втратила надію на відновлення.

Деякі пацієнти одужують і виходять з паліативної допомоги. Інші з хронічними захворюваннями, такими як ХОЗЛ, можуть входити і виходити з паліативної допомоги, коли виникає така потреба.

Якщо вилікування небезпечної для життя хвороби виявляється невловимим, паліативна допомога може поліпшити якість життя пацієнтів. І коли смерть наближається, паліативна допомога може переходити до хоспісної допомоги.

Якість життя

Що стосується якості життя, у кожного пацієнта є своє бачення.

"Кожне страждання є унікальним. Кожна людина унікальна, і кожна сім'я і динаміка є унікальними", говорить Чан.

"Немає узагальнення, і це ключ", говорить Мейєр. "Паліативна допомога - справді по-справжньому пацієнта, що означає: ми просимо пацієнта, що для них важливо і які їх основні пріоритети. На підставі того, що нам розповідають пацієнти або сім'я, ми потім розробляємо план догляду та стратегію, що відповідає пацієнту цілей і цінностей. "

Для деяких людей, каже Мейєр, мета чи цінність може полягати в тому, щоб жити якомога довше - незалежно від якості.

"Може бути, кожен десятий до одного з 20 пацієнтів не дбає, якщо вони знаходяться на вентиляторі і на діалізі протягом усього життя. "Вони розуміють шанси і це їхній вибір. І тоді ми зробимо все, що в наших силах, щоб переконатися, що їхні цілі дотримуються і дотримуються".

Продовження

Але деякі пацієнти, такі як Merijane Block, більше дбають про якість кожного дня. 57-річна жінка Сан-Франциско була діагностована у віці 38 років з раком молочної залози, який поширився на її хребет.

"Я сподіваюся жити так добре, як можу до тих пір, як я можу. Насправді, для мене акцент робиться на благополуччя. Тривалість мого життя перестала бути такою ж важливою, як раніше, ніж я Мені завжди хотілося жити 100 років, коли я був молодим і невинним - як і рік до того, як мені поставили діагноз, - каже вона.

Доктор паліативної допомоги Блоку призначає медикаментозний пластир для хронічного болю в спині, який інакше виснажує.

"Я весь час болюся, але я не живу в такому стані болючого болю, тому що мій біль насправді добре управляється", говорить вона.

Незважаючи на те, що боротьба з біль є основною частиною паліативної допомоги, пацієнти також можуть звертатися за допомогою до інших симптомів, таких як нудота, втрата апетиту, стомлюваність, запори, задишка і проблеми зі сном.

Як і Huggins, люди, які стикаються з серйозною хворобою, часто потребують емоційної та духовної підтримки.

Беверлі, 55-річна жінка в районі затоки Сан-Франциско, яка просила відмовитися від її прізвища, була діагностована раком сечового міхура у віці 37 років і мала кілька рецидивів. Вона відчувала обурення, бо вона хвилювалася, що її хвороба могла бути запобіжною; вона вважає, що це могло виникнути через текстильні барвники, які вона часто використовувала, не знаючи про їхній потенціал, що викликає рак.

Вона зневажає тиск, щоб бути радісним воїном раку.

"Рак - це не подарунок. Це найгірше те, що сталося зі мною", - каже Беверлі.

Її родина та друзі закликали її бути позитивною. Але коли соціальний працівник дозволив їй відвернути свій гнів, вона почала справлятися з її сильними емоціями. "Я відчула це співчуття від неї. Я повинна була бути цілою людиною в її очах", говорить Беверлі.

Цілісний фокус

Паліативна допомога - цілісна. Для пацієнтів це означає, що дотримуватися проблем, які викликає хвороба, в кожному аспекті життя. Це також означає, що паліативна допомога поширюється на членів сім'ї та опікунів. Служби підтримки можуть включати:

• навчання членів сім'ї про хворобу, лікування та ліки пацієнта
• догляд за відпочинком для вихователів
• допомога на дому з транспортом, їжею та покупками.

Продовження

Але гнучкість важлива. Мейер згадує одного хворого, 24-річну жінку, яка розвинула гостру лейкемію. Вона мала інтенсивний кістковий біль, сильну задишку, напади паніки, тривогу і велику, спустошену сім'ю з одним братом, який був зловмисником речовини. Як наслідок, ніхто в сім'ї не хотів, щоб у неї була якась біль медицини.

"Ви відчуваєте, наскільки складними та інтенсивними є потреби паліативної допомоги для цієї молодої жінки", - говорить Мейєр. "Чесно кажучи, я не думаю, що вона б отримала через її лікування взагалі, якщо б вона не була експертом лікування її болю, її задишка, її тривога і величезна кількість консультацій і підтримки для своєї родини."

Зіткнувшись із серйозною хворобою, деякі пацієнти прагнуть примирити з дружиною чи дитиною, каже Чан. Соціальні працівники намагатимуться зв'язатися з особою за бажанням пацієнта.

Чи ефективна паліативна допомога?

При всьому своєму наголосі на всю людину - навіть на сім'ю і стосунки - чи дійсно паліативна допомога дійсно покращує якість життя?

У дослідженні, опублікованому в серпні 2010 року в Росії Медичний журнал Нової Англії, Дослідники з загальної лікарні штату Массачусетс виявили, що у передових пацієнтів з раком легенів, які отримали ранню паліативну допомогу, фактично були більш низькі показники депресії та поліпшення якості життя, ніж пацієнти, які отримували лише стандартне лікування.

Дослідження 151 пацієнта, які були випадково призначені для отримання стандартного догляду за раком легенів або для отримання стандартної медичної допомоги та паліативної допомоги одночасно, також принесли сюрприз: пацієнти з паліативної допомоги мали тенденцію довше жити близько 2,7 місяців. Можливо, це було пов'язано з більш ефективним лікуванням депресії, кращим лікуванням симптомів або меншою потребою в госпіталізації.

Для пацієнта з розвиненим раком легенів цей додатковий час є значним.

"Якщо б у нас був новий хіміотерапевтичний агент, який додав три місяці до життя пацієнтів з раком легенів, кожен би працював, щоб інвестувати", - говорить Мейєр. "Я думаю, що для громадськості важливо зрозуміти, що страждання насправді шкідливо для вашого здоров'я".

Далі у паліативній допомозі

Коли це доречно