Пейдж Фаулер

Ваші відносини отримають стимул, коли ви відкриєте для ваших друзів і сім'ї про те, як ревматоїдний артрит впливає на вас. Трохи пряма розмова допомагає людям зрозуміти, що саме ви переживаєте.

"Люди не збираються знати про ревматоїдний артрит, як інші більш поширені захворювання, такі як серцеві захворювання або рак молочної залози", говорить Елейн Хуні, доктор медичних наук, директор Центру артриту та опорно-рухового лікування клініки Клівленд. Таким чином, люди з РА, каже вона, може потребувати пояснити іншим, про що йдеться.

Опишіть своє стан

Ендрю Лумпе, 55-річний житель Сіетла, був діагностований з РА в 2009 році. Він виявив, що виховання друзів, особливо людей, яких він не бачив у той час, робить велику різницю.

"Я скажу, що РА - це аутоімунне захворювання і порівняйте його з іншими, наприклад, вовчак, розсіяний склероз, або діабет 1 типу", говорить він. "Більшість людей може відноситися до тих і знати, наскільки вони серйозні, і отримати краще відчуття того, що я переживаю. В іншому випадку, вони вважають, що це артрит, як у їхньої бабусі, але РА значно відрізняється".

Продовження

На початку, багато людей з ревматоїдним артритом не виявляють багато фізичних ознак. "Таким чином, люди можуть бачити вас і вважати, що ви виглядаєте добре, так що ви повинні бути в порядку. Я кажу своїм пацієнтам, це нормально, щоб розповісти людям, що вам потрібно сповільнити", говорить Хусні.

Наприклад, ваші суглоби можуть відчувати себе жорсткіше вранці, і це може зайняти деякий час, щоб встати з ліжка і почати свій день. "Поговоріть зі своїм помітним іншим про те, як ви себе почуваєте вранці і що він чи вона може зробити, щоб допомогти вам", - говорить Хусні.

Наприклад, вам може знадобитися попросити свого партнера піклуватися про дітей, коли день почнеться. Або, якщо друзі хочуть зробити діяльність, поясніть їм, що вранці важко для вас, а полудень буде краще.

Бути чесним

55-річна Ганна Марі Мейер, яка проживає в Портленді, штат Орегон, знає, наскільки важливо бути простою. У 2011 році їй поставили діагноз РА.

Продовження

"Я любила ходити в інших вдома", говорить вона. "Я б зробив їжу з семи страв і скористався порцеляною і кришталем, але більше не можу це робити. Тепер я прошу друзів принести страви для потлака. Я використовую паперові тарілки. виймайте сміття або мийте посуд. "

Одним з викликів, з якими стикається РА, є складно планувати. Можливо, ви не знаєте, як ви будете відчувати себе днями, тижнями або місяцями. "Це нормально, щоб уповільнити і переставити речі", говорить Хусні.

- Можливо, вам доведеться пояснити іншим людям, що ви переживаєте спалах, але ви повернетеся в дію, коли це вирішиться. Ви можете сказати: "Я не кажу" ні "назавжди, тільки зараз, але Хотілося б зібратися разом, коли я відчуваю себе краще.

Мейер каже, що коли їй доведеться відмовитися від запрошення, вона просить перевірити дощ. - А потім я довідаюся, коли я почуваюся краще.

Продовження

Тримайте близьких друзів і родину в петлі

Лампе, батько чотирьох чоловік, каже, що він відкритий зі своєю сім'єю. "Я б навмисно витягувати ліки за кухонним столом і брати його перед дітьми", говорить він. "Вони бачили, як я вкинув ін'єкцію в живіт. У мене були діти, які потрапили мене до центру інфузії. Я взагалі не намагаюся його приховати. Це показує їм серйозність хвороби".

Він знайшов, що це допомагає його старшим дітям, які знаходяться у віці 20 років, стають більш чутливими до того, що він переживає. "Вони прийдуть до дому і допоможуть з ремонтом будинку або іншими речами, які я не можу зробити".

Він також каже, що корисно давати іншим коротке пояснення того, чому ви робите те, що може бути трохи незвичним.

"Якщо я перебуваю на зустрічі або, можливо, мені доведеться вставати і пересуватися", говорить Лумпе. "Замість того, щоб це було незручно, я просто скажу:" Я не можу залишатися в одній позиції дійсно довго, або я стаю жорсткою, тому мені потрібно рухатися ".

Продовження

Були також часи, коли він і його дружина мали гостей, і йому довелося лягати спати рано, тому що він боляче або він втомився.

"Я скажу їм, що я дуже болюся, тому я повинен піти наверх і лягати спати, але вони запрошуються залишитися так довго, як вони хочуть", говорить він. "І вони зазвичай роблять".

Пам'ятайте, що ваш лікар може також допомогти вам знайти правильні слова, якщо вам потрібно розповісти людям про свій стан.

"Як лікарі, ми запитуємо про ваші суглоби і пов'язані з ними симптоми, тому що ми хочемо переконатися, що ліки, на яких ви працюєте, працюють", - говорить Хушні. "Але у нас також є багато досвіду, що говорять про хворобу з іншими. Якщо ви відчуваєте, що не знаєте, як спілкуватися про щось, ми можемо дати вам деякі навички або пропозиції, які допомагають".