Іноді це може бути жахливим для батьків, коли педіатр пропонує консультацію з командою паліативної допомоги. Якщо батьки вважають, що термін "паліативна допомога" є синонімом "піклування про закінчення життя", вони можуть не соромляться вітати консультації.

Фактично, дитяча паліативна допомога, також відома як педіатрична допомога по догляду (PAC), не обмежується догляду за станом життя. Команди PAC пропонують численні служби підтримки сім'ям дітей у будь-якій фазі хронічного або життєвого обмеження. Іноді діти можуть одужати, і сім'ї більше не потребують цієї служби. Але наскільки корисним може бути паліативна допомога, не завжди цінують.

Отримання доручення

Якщо батьки хочуть зустрітися з групою з паліативної допомоги, вони повинні звернутися до свого первинного педіатра для направлення. Вони також можуть запитати адміністраторів лікарні, якщо доступна паліативна допомога.

Програми паліативної допомоги багато разів не видно в лікарні, тому сім'ї повинні запитати, чи існують вони. Навіть первинні педіатри можуть не завжди думати про команду PAC одразу. Сім'ї можуть бути активними.

Продовження

Прийняття паліативної допомоги не є ознакою того, що лікарі відмовилися від лікування або виявили лікування. Послуги з паліативної допомоги часто надаються дітям разом з лікувальними процедурами, а не замість них. Послуги надають сім'ям та пацієнтам підтримку та комфорт, які вони потребують для інтенсивного лікування та перебування в лікарнях.

Лікарі часто рекомендують проконсультуватися з командою PAC при первинному діагнозі хронічного або життєво-обмежувального стану. Команда PAC може найкращим чином задовольнити потреби сім'ї, якщо вона приноситься на ранній стадії і може працювати з сім'єю протягом усього періоду хвороби.

Якщо послуги з паліативної допомоги не рекомендуються під час діагностики, лікар може рекомендувати їх, або батьки можуть звернутися з проханням, якщо відбудеться одне з наступного:

• Перше лікування не вдалося
• Симптоми погіршуються або попередні симптоми повторюються
• Батьків просять приймати все складніші рішення
• Батьки відчувають, що вони потребують додаткової підтримки

Пошук паліативної допомоги

Педіатрична паліативна допомога є відносно новою спеціальністю, доступною у великих дитячих лікарнях та академічних лікарнях, а також у більшості дитячих лікарень середнього розміру. Проте не всі лікарні пропонують його.

Продовження

Сім'ї можуть шукати програми дитячої паліативної допомоги в розділі "Програми надання допомоги" в онлайн-каталозі Національної асоціації дитячих лікарень.

Якщо дитяча паліативна допомога не доступна в лікарні вашої дитини, первинні опікуни можуть виконувати деякі паліативні завдання. Сім'ї можуть звернутися до свого первинного лікаря, якщо це можливо, щоб звернутися до зовнішнього закладу для надання паліативної допомоги.

Дитячий медичний будинок

"Медичний дім" може бути життєздатною альтернативою у відсутності амбулаторного паліативного догляду.

Медичний дім не є місцем проживання, ані на дому. Це концепція, яка може бути описана як домашня база для всіх медичних потреб дитини.

Як і команди РАК, медичний дім - це скоординований підхід до догляду, який полегшує спілкування між усіма вихователями та членами сім'ї, а також забезпечує безперервність догляду. Медичний будинок виходить за рамки перенаправлення до фахівців; вона поєднує сім'ї з усіма видами ресурсів, які спрямовуються і полегшують тягар спеціальних медичних потреб.

Більш детальну інформацію про медичний будинок можна отримати в Інтернеті в Національному центрі медичної реалізації будинку.