Паліативна допомога: поліпшення життя пацієнтів та вихователів

Автор Джина Шоу

"Мені шкода, але ми більше нічого не можемо зробити."

Жоден пацієнт не хоче цього чути. Жоден лікар не хоче цього сказати. І з розумом: Це не так.

Правда, в ході багатьох хвороб, лікування перестає бути варіантом.

Але ніяка надія на вірне лікування не означає взагалі ніякої надії. Це, звичайно, не означає, що більше нічого не потрібно робити.

Коли ви отримуєте інформацію про те, що ваша хвороба серйозна, команда з паліативної допомоги може допомогти вам впоратися з новинами і впоратися з багатьма питаннями та проблемами, з якими ви зіткнетеся.

Багато людей пов'язують паліативну допомогу з початком догляду. Незважаючи на те, що догляд за кінцями життя включає паліативну допомогу, не вся паліативна допомога - це допомога в кінці життя.

Команда паліативної допомоги працює разом з лікарями, які працюють, щоб продовжити життя і, якщо можливо, вилікувати хворобу. Знявши симптоми, команда паліативної допомоги може фактично допомогти вам поліпшити ситуацію.

Такий підхід до лікування є для всіх, хто має серйозну, небезпечну для життя хворобу, незалежно від того, чи очікується, що вони житимуть роками або місяцями або протягом декількох днів.

"Наша роль полягає в тому, щоб допомагати людям жити з серйозною хворобою якомога довше, наскільки це можливо," - каже Шон Моррісон, доктор медичних наук, директор Національного дослідницького центру паліативної допомоги в медичній школі Mount Sinai в Нью-Йорку.

Боротьба з новинами

"Ви можете бути найрозумнішою, організованою людиною у світі, але почуття засмучуючих новин про ваше становище ускладнює підтримку речей", - говорить Фара Далі, доктор медичних наук, доцент, що обслуговує більше 1000 клієнтів. Вашингтон, округ Колумбія.

Це ускладнює задачу правильних питань - і легко зрозуміти відповіді.

Рада Дейлі:

• Приведіть кого-небудь з вами до важливих медичних призначень. Нехай інша людина робить все, що вам потрібно: задайте додаткові питання, запишіть інформацію, або просто будьте мухою на стіні і слухайте. "Вони повинні підтримувати вас у будь-який спосіб, який вам потрібно підтримувати".
• Задайте стільки запитань, скільки вам потрібно. Не турбуйтеся про те, щоб задати ті ж самі питання знову. "Багато людей виходять з таких дискусій з помилковими уявленнями, тому що вони не хочуть здаватися, що вони не розуміють, тому вони не натискали свого лікаря на додаткову інформацію".
• Спробуйте зберегти відкриту думку. "Часто люди інтерпретують новини як гірше, ніж насправді".

Продовження

Що означає Daly під цим?

"Коли лікарі починають фокусуватися на лікуванні симптомів, а не на лікуванні, життя людей часто покращується", - каже вона. "А часові рамки, які ви залишили, можуть змінюватися в широких межах. Багато разів люди можуть впоратися з симптомами протягом багатьох років. Коли ви займаєтеся паліативною допомогою раніше, симптоми краще управляються, і ви маєте більше підтримки в плані прийняття важких рішень Звичайно, люди можуть зробити краще, ніж вони могли б очікувати.

Пацієнти, яких доглядає команда паліативної допомоги, можуть реально жити довше, ніж пацієнти, які цього не роблять, говорить доктор Томас Сміт, співзасновник програми паліативної допомоги в Massey Cancer Center в Університеті Співдружності Вірджинії.

"Дослідження, проведене в загальній лікарні Массачусетсу з хворими на рак легенів, показало, що ті, хто були рандомізовані на ранньому паліативному лікуванні плюс звичайна онкологічна допомога, прожили 2,7 місяця довше, ніж ті, хто отримував звичайну онкологічну допомогу", - говорить Сміт. "Група паліативної допомоги також мала краще управління симптомами і меншу депресію, а піклувальники пішли краще після, можливо, тому, що вони були готові, або їхній коханий помер вдома, а не в ОІС, інтубував".

Моррісон радить, щоб Ви запитали у свого лікаря такі питання:

• Що можна очікувати в плані прогнозу? Які реалістичні очікування для того, як довго я можу жити?
• Яка ймовірність вилікування? Чи є щось, що потенційно може вилікувати це захворювання?
• Які методи лікування дозволяють мені жити так, як хотілося б якомога довше?

Обмін новинами

Коли ви дізнаєтеся про свій діагноз, вам доведеться ділитися новинами з іншими. Для багатьох це найважча частина - і найнеобхідніша. "Я закликаю людей не йти в спокої", говорить Далі. "Деякі люди відчувають себе краще, коли говорять всім. Інші люблять тримати її як приватну, як можуть. Але навіть для тих, хто дуже приватний, я заохочую їх бути впевненими, що люди, на яких вони найбільше покладаються, входять до кола тих, хто знає, що відбувається і що ви відчуваєте. "

Продовження

Незалежно від того, кому ви скажете, не забудьте також сказати їм, що вам потрібно.

"Якщо ви не направите їх у те, як ви хочете, щоб вони допомогли вам, вони допоможуть у будь-який спосіб, який вони зможуть зрозуміти, і це може бути не те, що вам потрібно", говорить Далі. - Можливо, вам потрібно щодня приходити до вас і перевіряти вас. Можливо, вам знадобиться, щоб вони відмовилися, крім тих випадків, коли ви звертаєтеся до них.

Існує багато підходів до оновлення друзів і сім'ї щодо вашого стану. Ти можеш:

• Призначте одного друга або члена сім'ї для передачі новин
• Надсилайте повні оновлення електронної пошти
• Створіть веб-сайт або блог або приєднайтеся до існуючого, наприклад caringbridge.org
• Опублікувати оновлення на Facebook

"Деякі люди хочуть розповідати свою історію знову і знову кожній людині - це допомагає їм обробляти свої почуття", говорить Далі. "Інші не хочуть переживати цей досвід і вважають за краще, щоб хтось пояснив їм речі. Немає жодного правильного шляху".

Боротьба з тривогою

Як ви маєте справу зі страхами та тривогами, пов'язаними з небезпечною для життя хворобою? По-перше, зробіть все можливе, щоб знати, чого очікувати (наскільки це можливо). Тривога часто пов'язана з невідомим.

Запитайте свого лікаря:

• Які симптоми слід очікувати, і що ви будете робити, щоб лікувати їх?
• Якщо я буду мати біль, як нам це вдасться?
• Як я можу досягти свого лікаря і команди паліативної допомоги в надзвичайній ситуації? "Немає нічого гіршого, ніж бути в серйозних болях або з задишкою і не в змозі зробити нічого, крім виклику 911", говорить Моррісон.

Ви також повинні переконатися, що у вас є команда підтримки. Це включає в себе сім'ю і друзів, звичайно, але пам'ятайте, що вони також стурбовані вашою хворобою.

"Важливо мати неупереджену, менш емоційну людину, з якою можна поговорити", - говорить Далі. "Група підтримки людей з вашою хворобою, або соціальний працівник у вашій лікарні або медичному центрі, може допомогти вам говорити про ваші страхи, не відчуваючи, що ви переповнюєте своїх близьких".

Продовження

Ви також можете зняти свій розум із занепокоєння, знайшовши час для того, щоб робити те, що ви любите, речей, які ви не могли б зробити, коли пильно зосередилися на лікуванні.

"Одним з тягарів лікувального лікування часто займає багато часу", - говорить Далі. "Ви йдете в кабінет лікаря, повертаєтеся додому і відпочивайте, йдіть до інфузійного центру, повертайтеся додому і відпочивайте, йдіть до фахівця, повертайтеся додому і відпочивайте. Це нормально, але це тягар лікування. Будьте критичні про те, як ви витрачаєте свій час, тому що час дорогоцінний.

Боротьба з болем

Перше, що потрібно знати про біль - це те, що його можна лікувати.

"Не повинно бути й очікування, що ви з ним повинні жити", - каже Моррісон. "Фактично, є дані, які показують, що нелікований біль зменшить вашу здатність до функціонування і може навіть скоротити ваше життя, тому важливо, щоб його лікували рано".

Деякі речі, які ви повинні знати про боротьбу з болем у паліативній допомозі:

• Лікування раннього болю не означає, що лікування пізніше не буде ефективним.
• Лікування болю не зменшує Вашу здатність визнавати, чи терапія працює, або якщо Ваша хвороба розвивається. "Біль не слід використовувати як маркер того, чи працює лікування", - говорить Моррісон.
• Ви, швидше за все, не станете залежними від болю. "І якщо у вас є така історія, ми можемо і цим впоратися. Тільки тому, що у вас є така історія, це не означає, що вам потрібно страждати. Вам просто потрібно більше спеціалізованої допомоги", - говорить Моррісон.
• Також можна керувати побічними ефектами знеболюючих засобів. "Запор, нудота і когнітивні зміни можуть бути побічними ефектами від знеболювальних ліків", - говорить Моррісон. "Але ми можемо також лікувати їх. Ніхто не повинен бути болем через страх перед побічними ефектами від ліків".

Щоб ефективно управляти болем, ваш лікар повинен знати якомога більше про те, що ви відчуваєте.

"Постарайтеся повідомити про свій біль так точно, як ви можете. Немає ніяких причин зводити його до мінімуму або намагатися виглядати сильнішим", говорить Далі. "Опишіть, як він виглядає, де він знаходиться, що робить його гірше, і що робить його краще. Будьте готові повідомити своєму лікареві все, що ви вже пробували за симптомом, якомога детальніше".

Це ваша відправна точка. Потім, коли ви йдете вперед, слідкуйте за тим, як лікування впливає на ваш біль. Коли потрібно використовувати його? Це допоможе вам багато або лише мало? Які побічні ефекти? Це допоможе вам досягти своїх цілей, наприклад, працювати в саду або виходити з друзями?

Продовження

Боротьба з духовними турботами

Одним з найважливіших членів будь-якої групи паліативної допомоги є капелан. Якщо ви християнин або єврей, індуїст чи буддист, атеїст або агностик або просто не впевнені, що ви вірите, майже у кожного є якісь духовні проблеми перед лицем небезпечної для життя хворобою.

"Ви намагаєтеся зрозуміти, що з вами відбувається", говорить Моррісон. "Ми можемо сказати нашим дітям, що життя не є справедливим, але ми як-небудь відчуваємо, що це повинно бути, і хвороба, як це, завжди відчуває себе несправедливою. І ви, можливо, думаєте про такі питання, як: чи є у вас жаль, і як ви змінюйте ці жаління, незалежно від того, чи маєте ви віру в організовану релігію. Капелани дійсно навчаються допомагати духовним кризам для тих, хто робить і не має віри.

Планування майбутнього

Якщо ви отримали повідомлення про те, що ваша хвороба більше не виліковується, ідея планування на майбутнє може здатися марною. Але, як ви дізналися, багато пацієнтів живуть роками, дуже добре, з "термінальним" діагнозом. Як ви можете максимально використати час, що залишився?

"Думайте критично про те, що для вас найважливіше", радить Далі. Вона пропонує вам задати собі такі запитання:

• Що робить для мене хороший день якості?
• Як мені подобається проводити час?
• Що б я хотів зробити зараз, що я не можу зробити, тому що симптом тримається мене назад?

"Це ключі до поліпшення якості життя", - каже вона. "Іноді я зустрічаюся з пацієнтом вперше і вони кажуть мені, що їхній біль або нудота" не дуже погано ". Потім я досліджую далі і з'ясовую, що вони так довго живуть з симптомами, що частково оброблений біль і нудота стали «нормальними».

Коли ви лікуєтесь для лікування, лікування може бути агресивним і часто приходять з надзвичайно складними побічними ефектами. Але в паліативній допомозі мета полягає в тому, щоб зробити вас комфортними і щасливими, як це можливо. Доступні процедури, які можуть полегшити і звести до мінімуму нудоту або біль - якщо не зняти їх повністю, - і зробити можливим для вас зробити багато речей, які ви вже давно відмовилися.

Продовження

"Деякі з моїх пацієнтів просто хочуть мати можливість виходити на вулицю і насолоджуватися своїм садом", говорить Далі. "Інші просто хочуть їхати і насолоджуватися кавою зі своїми подругами без нудоти. У паліативній допомозі ми працюємо над тим, щоб повернути ті речі, які вони втратили. Люди повинні відмовитися від багатьох речей, коли вони хворі, але якщо ви боретеся за контроль симптомів, багато з тих речей, які вам сподобаються, досяжні знову.

Планування на майбутнє також означає планування до кінця, коли він прийде. Це не означає, що це завтра. "Ви можете говорити про свою смерть, не кажучи, що ви ще готові до цього", говорить Далі. "Це просто хороше планування. Чесно кажучи, це те, що ви повинні робити, навіть коли ви молоді і здорові, але ніхто не робить. Завжди розмовляйте з людьми, яким ви довіряєте найбільше про те, що ви хочете зробити, і хто ви хочете зробити рішення, коли ви не можете зробити їх для себе. "

Речі, про які потрібно подумати, включають:

• Де б ви хотіли бути в кінці? (Вдома, в хоспісі, в лікарні?)
• Кого ви хотіли б мати біля вас?
• Що було б найважливішим для вас у той час?

"Планування цього зовсім не означає, що ви маєте справу з цим", - говорить Далі. "Але коли ви плануєте заздалегідь до кінця, це набагато більше шансів бути мирним досвідом для вас і вашої родини, з меншою тривожністю і напругою".

Здійснюючи ці плани, покладайтеся на вашу команду з паліативної допомоги.

"Моя мета полягає в тому, щоб люди, які потрапили до мене, жили дуже довго", - каже Моррісон. І ми допомагаємо їм керувати всіма ускладненнями, усіма питаннями і всіма ресурсами, які їм потрібні для боротьби з хворобою та її лікуванням.Ось чому ми тут.

Далі у паліативній допомозі

Для дітей