Зміст:
- Продовження
- Банку чи не банку?
- Продовження
- Пошук справжніх рівнів ризику
- Хто саме є кандидатом для приватного банкінгу?
- Продовження
Можливо. Після того, як кинуті в сміття, вони тепер думали, щоб допомогти дітям з безліччю недуг. Чому ж їх не врятують?
Крісті Коале26 червня 2000 року - коли Ліза Танер, 34 роки, дізналася, що вона вагітна, вона хотіла пожертвувати свою пуповинну кров, колись відкинутий побічний продукт, який вона знала, що може врятувати життя. Мало того, що вона народила б одну дитину, але за допомогою банківської кров'яної крові вона мала б можливість допомогти іншій дитині вижити. Або так вона думала.
Незважаючи на величезну обіцянку клітин пуповинної крові при лікуванні захворювань, виявляється, що небагато публічних банків крові збирають цей ресурс, а приватні банки стягують високу плату за послуги. Насправді, Танер вважав неможливим пожертвувати клітини своєї дитини - і тепер серед зростаючого хору батьків, які кажуть, що настав час змінитися.
Жінка в Белмоні (штат Каліфорнія) прочитала журнал, в якому повідомлялося, що громадські банки пуповинної крові приймають пожертвування цього багатого джерела стовбурових клітин (незрілі клітини крові) для лікування дітей, хворих на лейкемію та інші види раку. Цей звіт, як і багато інших за останні кілька років, повідомляв про медичні дослідження, які показали, що трансплантації пуповинної крові є менш інвазивною альтернативою трансплантації кісткового мозку при лікуванні деяких захворювань у дітей та дітей раннього віку.
Але після виклику Фонду крові шнура - місцевого громадського банку пуповинної крові в районі Сан-Франциско - Танер отримав деякі погані новини: Фонд призупинив свою програму громадських пожертвувань на невизначений термін. Не маючи федеральних грошей і небагатьох альтернативних ресурсів, вона більше не могла собі дозволити обробляти і зберігати більше пуповинної крові, ніж вона вже накопичила.
Тоді Танер подивився на інші організації по всій країні, але виявив, що вони обслуговують лише людей у відповідних регіонах. Її останньою можливістю було платити приватному банку, щоб збирати і зберігати кров, яка тоді буде доступна лише для використання її власною сім'єю - перемогти її мету намагатися допомогти дітям взагалі.
"Моя родина була дуже орієнтованою на громаду, дуже орієнтована на добровольців, і я зрозумів, що це те, що я можу зробити, не вимагатиме великих витрат часу", пояснює колишній менеджер з нерухомості та математика та читання. "Як я дізнався більше про це, я став ще більш прагнути пожертвувати. Я був досить розчарований, коли я дізнався, що це не можливо". Зрештою, вона вирішила проти приватного банкінгу.
Продовження
Банку чи не банку?
Протягом останніх двох років батьки, як Ліза Танер, очікували, що мережа публічних банків зможе зберігати пуповинну кров і рятувати сотні дітей. І все ж витрати на створення такого банку настільки високі - організація може витратити від 1 до 2 мільйонів доларів, щоб вийти і запустити - що мало хто може вижити у фінансовому відношенні.
З іншого боку, приватне банківське обслуговування пуповинної крові, яке фінансується особами, що оплачують цю послугу, рекламується як форма біологічного страхування - спосіб збирання власних тканин в надії на лікування деяких майбутніх хвороб.
Обіцянка збереження життя улюбленої людини - це те, що приватні банки пуповинної крові продають потенційним клієнтам. А на перший погляд здається розумним: батьки хочуть робити все можливе для забезпечення здоров'я та безпеки своїх дітей. Чому б не зберегти те, що інакше буде відкинуто?
Але збір крові, який відбувається після вирізання шнура дитини, коштує до 1500 доларів за зразок. Потім кров відправляють до лабораторії банку для скринінгу та заморожування. Щорічна вартість зберігання складає від $ 95 до $ 100.
Страхове покриття варіюється за збір та збір за зберігання. Великі страхові компанії, такі як Aetna U.S. Healthcare і деякі державні Medicaid провайдери підписують на оплату в повному обсязі для приватної банківської крові пуповини в тих випадках, коли кров необхідна негайно для лікування постраждалих від раку родичів. Інакше батьки повинні глибоко копатися в кишенях.
Чому банк приватний? Більшість з приблизно 20000 клієнтів, які заробили свою пуповинну кров у реєстрі крові шнура, зробили це для спокою, говорить Стівен Грант, віце-президент з комунікацій в реєстрі крові. "Ми знаємо, що стовбурові клітини можуть бути ефективними у лікуванні лейкемії та 75 інших захворювань", - говорить Грант.
До цих пір хвороби, які успішно лікуються трансплантацією пуповинної крові, включають різні лейкемії та інші види раку крові та генетичні захворювання, такі як серповидно-клітинна анемія та хвороба Краббе. Інші хвороби, які лікарі сподіваються, що ці стовбурові клітини будуть лікувати, включають рак молочної залози та СНІД.
Діти були головними реципієнтами цих трансплантатів, тому що середня колекція пуповинної крові дає лише достатню кількість стовбурових клітин для забезпечення дитини, - каже д-р Джон Фрейзер (John Fraser), директор банку пуповинної крові UCLA, один з центрів участі в п'ятирічний Національний інститут серця, легенів і крові (NHLBI) про ефективність трансплантацій пуповинної крові.
Продовження
Пошук справжніх рівнів ризику
Тим часом, маркетингова тактика, яку використовують приватні банки пуповинної крові, зазнала критики та розслідування.
Дослідження, проведене на замовлення Національних інститутів охорони здоров'я (NIH), виявило, що деякі приватні банки перебільшують ризики більшості сімей у розвитку серйозного захворювання, яке вимагає пересадки пуповинної крові.
Що таке справжній ризик? За оцінками Американської академії педіатрії, дитина може потребувати крові пуповинної крові від 1 до 1000 до 200 тисяч. За п'ять років експлуатації, реєстр крові шнура стверджує, що лише 14 з більш ніж 20 000 зразків використовувалися для трансплантації.
Виходячи з реального ризику і того факту, що "емпіричних доказів того, що діти потребуватимуть власної пуповинної крові для майбутнього використання, бракує", авторитетна Академія не рекомендує батькам зберігати кров своєї дитини для подальшого використання.
Грант в реєстрі крові шнура, однак, говорить розмова статистики пропускає пункт. "Люди говорять про те, що використовується приватна кров для шнура, що це інвестиція, яка не буде виникати. Але чи є у вас страхування вогню у вашому домі, тому що ви сподіваєтеся, що воно згорить"? ніхто не хоче використовувати свої стовбурові клітини, - говорить Грант.
Хто саме є кандидатом для приватного банкінгу?
"Ми настійно радимо сім'ям, які мають дитину в сім'ї, яка перенесла хворобу на трансплантацію в приватному порядку", говорить Фрейзер. Коли ці сім'ї з високим ризиком банкіруються в приватному порядку, вони роблять це для використання у братів і сестер, а не в дитині, чия кров збирається, каже Фрейзер. Чому дитина не може використовувати власну пуповинну кров? Якщо ця дитина розвиває серповидно-клітинну анемію або лейкемію, хвороба, ймовірно, буде присутній і в пуповинної крові.
Ще однією перешкодою для публічного банківського обслуговування пуповинної крові є накопичення достатньо різноманітного запасу пожертвувань для використання населенням у цілому. Центр зобов'язаний банку від 2000 до 5000 зразків - знову ж таки, за ціною 1500 доларів за кожну - перш ніж він може навіть почати розміщувати їх в реципієнтах трансплантації, каже Хайді Паттерсон, національний директор програми американського Червоного Хреста.
Продовження
Федеральне дослідження NHLBI сподівається відповісти на питання про життєздатність та корисність стовбурових клітин пуповинної крові. Тільки тоді, коли стовбурові клітини виявляться корисними для багатьох людей, уряд підпише величезну вартість національної банківської системи пуповинної крові, кажуть дослідники. Що залишає багатьох майбутніх батьків, як Ліза Танер, без засобів для вираження своєї біологічної філантропії.
Так як Танер насолоджувалася своєю новонародженою дитиною Дрю, вона писала газетам, телевізійним програмам і політикам, щоб сприяти державному фінансуванню. "Якщо фонди кісткового мозку фінансуються, чому ми не можемо отримати фінансування від федеральної банки крові?" - запитує вона. "Це простіше і дешевше, ніж трансплантація кісткового мозку. Це просто має сенс".